Prosedyren er utarbeidet av regionalt fagnettverk for blodsykdommer. Konsensus oppnådd.
Retningslinjen gjelder leger og sykepleiere i blodsykdommer.
Postlege / postansvarlig overlege/ pasientansvarlig lege har ansvaret for å informere om alvorlig sykdom
En person skal være ansvarlig for informasjonen til en pasient. Unngå «gradvis» informasjon om usikre prøveresultater, differensialdiagnoser etc. Man kan ofte bekrefte at pasienten blir undersøkt med tanke på kreft da de som regel er fullt klar over dette. Vent imidlertid til diagnosen er sikker (ved kreft vanligvis histologi) med detaljert informasjon. Usikkerhetsperioden er ofte den mest belastende og angstfylte, og bør gjøres så kort som mulig.
Informasjon om sykdom gis av lege, men sykepleier som har ansvaret for pasienten bør være med fordi denne informasjonen kan få stor betydning for den videre oppfølging av pasienten. Benektelse av informasjon er vanlig og dette kan håndteres bedre hvis flere har vært med på den primære informasjonsrunden.
Gi pasienten de dårlige nyhetene et rolig og uforstyrret sted. Sitt ned og vis at du har tid.
Sørg for at nære pårørende kan være tilstede etter pasientens ønske. Forsøk å alltid informere pårørende mens pasienten hører på, for å unngå avvikende versjoner av informasjon i familien.
Pasientens primærsykepleier bør være med både på avdeling og poliklinikk.
Snakk langsomt, ta pauser, og gi pasienten anledning til å tenke seg om, reagere, bryte av og spørre.
Ofte er det best å starte med å spørre, for å finne ut hva som er pasientens forståelse av situasjonen og tidligere gitt informasjon.
Spør pasienten om han/hun vil vite alt.
Som en forberedelse på at det du skal fortelle er alvorlig, kan en kort gjennomgang av symptomer og betydningen av disse være nyttig.
Fortell hvilken diagnose og prognose som er stilt ærlig og i enklest mulig språk, men forsøk å unngå å være for rask og brutal.
Unngå mest mulig latinske ord og fagterminologi, og bruk norske ord hvis mulig. Bruk «kreft» ved kreftsykdom. Gjenta hovedpoenget flere ganger under samtalen.
Beskriv behandlingsopplegget i grove trekk, dersom dette er klarlagt. Vent med informasjon om behandlingen til denne er klarlagt, men gjør det i så fall klart at en slik plan vil bli laget. Gjør det klart om behandlingsmålet er helbredelse, livsforlengelse eller symptomlindring. Informer kort om bivirkninger.
La pasienten få uttrykke sine følelser fritt. Vanlige reaksjoner er nummenhet, vantro, sinne og akutt angst. Aksepter dette og la pasienten få vite at slike reaksjoner er vanlige og normale.
Vis og uttrykk at pasientens følelser blir oppfattet og forstått, og forsøk å lage en atmosfære preget av varme, forståelse, og håp. Øyekontakt er viktig. Smil og berøring kan hjelpe.
Unngå å gi en prognose med definert tidsskala. Hvis det er mulig, gis de som ønsker det en bred realistisk tidsramme som tillater pasienten å ordne sine forhold før han/hun blir for syk.
Unngå å gi inntrykk av at intet mer kan gjøres, vær. Ikke ta alt håp fra pasienten. Hvis sykdommen er sikkert uhelbredelig, kan informasjonen være rettet mot mulighetene for å få en fin periode med eventuell livsforlengende og i alle fall symptomlindrende behandling.
Store deler av informasjonen gitt under første samtale oppfattes ikke. Avtal og gjennomfør en oppfølging, helst innen ett døgn. Suppler gjerne samtalen med skriftlig informasjon. Gi polikliniske pasienter skriftlig avtale og telefonnummer for henvendelse ved behov.
Gjør det klart hvem som har ansvaret for den videre oppfølging.
Tilby eventuell hjelp og støtte til informasjon av andre (f. eks. barn).
Journalfør kort hovedpunktene i informasjonen, og informer viktige andre samarbeidspartnere (sykepleier, andre leger, primærlege, familiemedlemmer) om hva pasienten har fått vite.